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漸凍癥、罕見帕金森病(青年型、聽聽早發型)、為愛kaiyun·開云戈謝病、吶罕腎上腺皮質癌、罕見彌漫性膠質瘤……近年來，聽聽有關罕見病的為愛關注和報道越來越多。據《中國罕見病定義研究報告2021》定義：罕見病指的吶罕是新生兒發病率小于1/萬、患病率小于1/萬、罕見患病人數小于14萬的聽聽疾病。
患病率低、為愛單個病種的吶罕患者數量不多，“罕見病”因此得名。罕見然而，聽聽罕見病種類高達近7000種，為愛反而使得“罕見病”患者在我國患病群體中，形成了一條龐大的“長尾”，也讓罕見病變得不再“罕見”。
剛剛過去的2月29日，是第十七屆國際罕見病日。罕見病患者有哪些真實需求，社會可以為罕見病患者做些什么？本報記者專訪第十四屆全國政協委員、農工黨中央常委、南華大學校長張灼華，第十四屆全國人大代表、農工黨黨員、宜賓學院四川省油樟工程技術研究中心主任魏琴，聽聽他們為愛吶“罕”的“聲音”。
推廣嬰幼罕見病篩查 防控“不可逆的kaiyun·開云病變”
第十四屆全國政協委員、農工黨中央常委、南華大學校長張灼華。受訪者供圖“雖然在罕見病中，每一種病的病例很少，但是病種很多。所以，罕見病病人并不罕見，他們是一個相當大的群體，是我們人類社會的重要組成，我們有義務和責任來關心和支持他們。”談及罕見病，張灼華這樣認為。
40余年如一日地從事罕見病研究，是張灼華的“日常”，而他的實驗室中，主要從事著對帕金森病的分子病因和病理研究。作為一種影響人類運動功能的神經變性疾病，帕金森病的癥狀主要表現為“運動障礙”，此外，也會對患者的心理健康、睡眠、疼痛和其他健康問題產生影響。
生活里，帕金森病并不罕見，它的發病率在60歲以上的人群中高達1.7%，張灼華解釋：“這是一種除阿爾茲海默病以外，發病率最高的人類神經變性疾病，而它主要的發病原因就是進行性的中腦多巴胺能神經元的變性死亡。”隨著我國人口老齡化程度進一步加深，帕金森病病人會不斷增多，有研究估計，到2050年，全球50%的阿爾茲海默病和帕金森病患者會在中國。帕金森病的高致殘率和醫護的需求對家庭和社會也是一個很大的挑戰。
然而，與“常見”的帕金森病不同，青年型和早發型的帕金森病有著“病例少、病程長”的特點，且通常伴有“基因突變”的發病原因，因此，青年型和早發型的帕金森病被列入我國首批罕見病目錄之中，是我國在罕見病領域關注的重點疾病之一。
面對這一“棘手”的病癥，想要緩解它的臨床癥狀并不困難，通常醫護人員可以選擇使用藥物、手術和康復手段等多種途徑。但最重要的挑戰是：帕金森病無法治愈。
他解釋，在科研領域，人類還沒有真正了解神經元的變性死亡的機制，不能真正阻止中腦多巴胺能神經元的變性死亡，而這也是帕金森病無法治愈的主要原因。張灼華說，“通過對帕金森病的長期研究，我們希望找到中腦多巴胺能神經元的變性死亡的機制，然后建立相應的疾病模型，從而篩選和設計治療的藥物。但我們的研究離臨床治療還有一段距離。”
2018至2019年的兩年間，時任全國人大代表的張灼華結合對罕見病的研究，連續兩年寫下建議，其中在《關于加快對罕見病的研究、治療、救助和立法的建議》中，他提到：要推動罕見病的早期診斷，藥物開發和治療新技術開發。
張灼華認為，很多罕見病發生在嬰幼和兒童期，因此，“早期的發現、診斷和治療”對罕見病患者以后的成長和生活有極其重要的意義。“特別是例如戈謝病、苯丙酮尿癥等的代謝病，雖然這些疾病的發病原因大多與基因突變有關，但目前有科學的診斷方法，患者可以通過藥物治療，來維持正常的生活。”
然而，由于嬰幼和兒童難以充分表達，早期診斷難度大，容易出現病情診斷和治療被延誤的情況，進而導致不可逆的病變。“我見過了太多患者和家庭的痛苦和無助，特別希望所有的罕見病患者都能得到早期明確診斷，并及時進行治療。”對此，張灼華表示，“推廣嬰幼罕見病篩查”是保證一些罕見病患兒得到及時治療、保障其正常發育和生活，減少罕見病患者的重要手段。
為了更好地關注兒童罕見病，2023年，南華大學獲批成立兒科罕見病教育部重點實驗室，張灼華介紹，“我們建設該實驗室的主要目的是為了發現兒童罕見病的病因、發病機制，并為兒童罕見病設計出新的預防、診斷及治療方法。”
對于張灼華來說，罕見病的研究和呼吁總是并行的，“我推動過戈謝病在湖南醫療保險支持。但是，罕見病治療藥物國內研制的很少。希望進一步加強對罕見病研究的支持。還有由于每一種病病例很少，所以藥物價格奇高。我們的醫療保障系統要考慮他們的需求，防止因病導致家庭貧困。這些都要得到全社會的關注和支持。”張灼華說，“我個人的力量很小，就是做好自己研究工作的同時，為罕見病多思考和多呼吁。”
主動看到罕見病患者的需要 讓“病者有其藥”
第十四屆全國人大代表、農工黨黨員、宜賓學院四川省油樟工程技術研究中心主任魏琴。受訪者供圖罕見病，是一個家庭挑在肩頭上的“大山”，而“大山”之上，通常意味著高昂的治療費用、漫長的治療周期、收效甚微的治療效果。
魏琴說，“對一個家庭而言，患上罕見病，往往就是‘致命’的打擊。現實生活中，因病致貧、乃至傾家蕩產的故事，也時有發生。”
魏琴第一次關注到罕見病，是因為朋友的母親患上了“腎上腺皮質癌”，她解釋，“腎上腺皮質癌是極度惡性的腫瘤，發病率約占惡性腫瘤的0.02%，全國患者不完全統計在700人左右，而國內也沒有特效藥治療。”
針對腎上腺皮質癌的一款國外特效藥售價8000元，每個月，腎上腺皮質癌患者都需要通過“海外代購”，吃上1-2瓶這樣的藥。魏琴說，“藥物在國內的需求少，患者每次購買都大費周章，藥貴而且沒有質量保障，還不能保證按期拿到藥，對患者及其家庭造成了沉重負擔。”
從腎上腺皮質癌病人的真實求醫經歷，魏琴看到了罕見病患者面臨的共同“痛點”：“罕見病目錄中，納入的罕見病種類少，醫療報銷藥品目錄及國家準入的進口藥目錄中藥品種類受限。”
魏琴所說的“罕見病目錄”，是2018年5月，國家衛生健康委員會等五部委聯合發布的《第一批罕見病目錄》，在我國首份“罕見病目錄”中，僅有世界衛生組織認定的7000種罕見病中的121種，其疾病種類80%為遺傳缺陷導致，其他疾病種類約占20%。
眼看著突來的疾病讓越來越多家庭陷入了絕望，2022年，身為全國人大代表的魏琴，寫下《關于加強我國罕見病服務管理的建議》，直指“罕見病海外購藥問題”“罕見病群體經常性服務和管理問題”等，在這份建議的背后，“是因為很多罕見病患者都呼吁，希望罕見病的用藥可以納入醫保，并且這些藥可以在國內上市，這樣可以減輕他們很大的治療壓力”，魏琴說道。
她在《建議》中寫道：成立罕見病服務管理局(中心)，并對罕見病范圍進行動態認定、制定罕見病藥物保障政策等。魏琴說，“如果國家能夠組織采購，一是藥品正宗，二是價格便宜一大半，三是確保救命藥不斷貨，讓‘病者有其藥’”。
罕見病作為一個關鍵詞，出現在了當年的《政府工作報告》中。魏琴說，“老百姓們在意的事情政府也關注到了”。當年9月，國家衛生健康委答復了魏琴的建議，并表示在下一步工作目標和計劃中，將按照罕見病目錄制定工作程序，適時調整更新第二批罕見病目錄，積極配合有關部門，完善罕見病防治與保障等相關管理政策。
一年后，國家衛生健康委等6部門聯合發布《第二批罕見病目錄》，罕見病目錄病種從121種增加至207種。
想要推動政府、社會對罕見病患者的關注，魏琴深知這并非一日之功。近期，魏琴關注到另一罕見病——彌漫性膠質瘤，這也成為了她觀察罕見病的“新窗口”，魏琴解釋，“一般的腫瘤只要長的位置好，醫生就可以摘除，但彌漫性膠質瘤就像稀泥一樣，‘糊’在腦部。針對這種疾病，最好的治療方式是放療，但通常放療完了還會繼續長，所以很難完全根除。”
“患有這個病后，病人生命周期很短，大概不到一年”，魏琴補充道，這意味著，當患者發現患有彌漫性膠質瘤時，生命就已經進入了倒計時。
在彌漫性膠質瘤的治療中，放眼全球，鮮有成功治愈的先例，而我國可以進行治療的醫院也屈指可數，在她看來，“如何減少罕見病患者的痛苦，延長他們的生命周期”，這一問題值得繼續調研。
有罕見病患者向她分享，是否可以由官方搭建一些醫療優質資源的信息平臺。魏琴介紹，“比如在官方組織收集權威的治療信息后，用地圖的形式，向患者公開哪些醫院、科室在治療某一罕見病中是‘王牌’。這對患者來說，就是真正的‘干貨’”。
在她看來，研究人員固然需要加強對罕見病的研究，但在罕見病的治療生態中，政府可以開拓更多“罕見病服務、保障”的途徑，持續關愛罕見病患者，為他們開辟出一條新的“綠色就醫通道”。“患上罕見病是被動的，但關注、關愛罕見病患者可以是主動的。所以在今年兩會的現場，我也會把對罕見病的關注延續下來，從患者的視角出發，與大家分享關于罕見病的新思考。”魏琴補充道。(完)(《中國新聞》報作者劉益伶報道)
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